El 14 de febrero se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

El 46,9 % de las personas con cardiopatías congénitas son, además, personas con discapacidad. Este es el dato que centra la campaña #AdemásdelCorazón, que la Fundación Menudos Corazones lanza el 14 de febrero, como motivo de la celebración del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.

El objetivo, según la ONG, es «concienciar sobre las dificultades y limitaciones derivadas de las cardiopatías que cada día afrontan miles de personas». Para ello, se han recopilado una serie de testimonios de pacientes con cardiopatías congénitas de diferentes edades y con certificado de discapacidad.

En el vídeo de la campaña, Nahia, de 14 años, portadora de marcapasos, reconoce que le cuesta seguir el ritmo de sus compañeros del instituto. Lía, de dos años, ya ha pasado dos cirugías y varios cateterismos, y ha desarrollado un enorme rechazo hacia las personas adultas.

Por su parte, Alberto, médico de 48 años, tiene una discapacidad reconocida del 33 %, y, después de su cuarta cirugía, hasta hace poco tiempo seguía haciendo guardias médicas. “Se ha modernizado espectacularmente la Medicina, pero no se ha actualizado la legislación”, lamenta el facultativo.

Discapacidad y cardiopatías

El proyecto de Menudos Corazones se basa en la realización de un cuestionario, destinado a personas con cardiopatías congénitas o familiares directos, que obtuvo 647 respuestas.

Según los datos preliminares de este estudio, de las 46,9 % personas con cardiopatías congénitas que cuentan con el certificado de discapacidad, casi el 60 % se encuentra entre los porcentajes del 33 y el 45 %, aunque el 65 % tiene un reconocimiento de la discapacidad de carácter temporal.

Amaya Sáez, directora de Menudos Corazones, comenta que las cardiopatías pueden suponer un gran reto añadido en el día a día. «El certificado de discapacidad reconoce justamente aquello que a la sociedad tanto le cuesta ver, como son las limitaciones y las dificultades que afrontan al menos un 46,9 % de quienes nacen con cardiopatías congénitas, a la vez que facilita su inclusión y favorece que puedan vivir una vida plena”, señala

Beca de Investigación Menudos Corazones
Este 14 de febrero, además de concienciar sobre las cardiopatías congénitas, Menudos Corazones tiene el reto de conseguir fondos para la Beca Menudos Corazones de Investigación Médica, convocada junto a la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas desde 2018.

A pesar de los enormes avances en su diagnóstico, tratamientos e intervenciones, las cardiopatías congénitas son la primera causa de muerte en menores de un año. “Al financiar estudios innovadores, garantizamos que niños, niñas, jóvenes y adultos con cardiopatías cuenten con un futuro mejor”, añade Amaya Sáez.

Los donativos recaudados a través de Instagram, Facebook y de esta página: https://www.menudoscorazones.org/apoya-la-investigacion/, irán íntegramente destinados a financiar la séptima edición de la Beca Menudos Corazones, dotada con 12.000 euros, cuya convocatoria se lanzará a finales de febrero.

Más recursos e información A lo largo del mes de las cardiopatías congénitas, la campaña de sensibilización de la Fundación también ofrece testimonios y recursos para las personas con esta enfermedad y sus familias. Asimismo, ha lanzado una petición para modificar la foto de perfil de WhatsApp o de redes sociales como gesto solidario por el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.